第五百九十三章 病(2 / 2)
件算是很不错的,他有一个姐姐,去年生了一个孩子。
&esp;&esp;天不遂人愿,他的小外甥女,在出生了6个月之后,突发1型sa症,又叫脊髓性肌萎缩症。
&esp;&esp;这个病,几乎是绝症,是基因类疾病。
&esp;&esp;在婴儿体检和出生时,看不出太大的异常,六个月后,会迅速发病,四肢无力,肌肉张力低下,下肢呈现“蛙腿”状。由于肋间肌比膈肌受累更重,呼吸矛盾,胸部呈现“钟形”畸形,然后,绝大部分在2岁内死于呼吸衰竭。
&esp;&esp;他姐姐是高龄产妇了,前面两次怀上的宝宝都意外流产,第三个又出了这个问题。
&esp;&esp;这个病还不如流产呢!
&esp;&esp;为这个事伤透了心的杨瑞日到处求医问药,才知道国外已经有了一种新技术,有一种药物,叫做诺西那生钠注射液,这个药能改变sn2前rna的剪接,从而增加完整长度sn蛋白的产生。
&esp;&esp;目前国内还没有。(注1)
&esp;&esp;2012年的时候,欧美就有了这种药物,治疗费用,一年折合人民币接近1000万。
&esp;&esp;也许正如一部电影所说:这世界上只有一种病,就是穷病,治不好的!(注2)
&esp;&esp;想找杨瑞日交换情报的人,给出了一个他难以拒绝的条件:把杨瑞日的外甥女送到国外,把她列入长期诺西那生钠注射液观察序列里,也就是说,以后所有的药都不用掏钱。
&esp;&esp;这个条件,其实就是外甥女的命。
&esp;&esp;杨瑞日想试试。
&esp;&esp;他知道这是个万劫不复的坑,也知道对方会一直用这个事拿捏他,但是他没有办法。
&esp;&esp;这个病第二年开始治疗费用会减少到二三百万,这虽然也是天文数字,但是家里勉强可以凑,而且以后价格只会越来越便宜,所以他想先糊弄过第一年。
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&esp;&esp;听到这里,唐教授的表情里,失望与低沉已经逐渐消散,取而代之的是一种悲凉。
&esp;&esp;“国有国法。”
&esp;&esp;过了足足两分钟,唐教授叹了一口气,最终说道。
&esp;&esp;杨瑞日这位博士生肯定是完了,这个事性质很严重,这也代表着,杨瑞日的外甥女也等同于被判了死刑。
&esp;&esp;这个可怜的小娃娃,来世间区区数月,就感受到了这个世界上最残酷的东西和最无私的爱,也不知道是缘是劫。
&esp;&esp;至于治疗,在座的没有一位不觉得沉重。
&esp;&esp;这个价格,没有任何一个人敢说帮忙,即便王华东在,也没办法。
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&esp;&esp;有些事,到底,对还是错呢?
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&esp;&esp;注1:截止到2020年8月,这个药国内已经有了,一支约70万人民币,进口,而且正在准备列入医保。(澳洲41美元那个是谣言,那不是售价)
&esp;&esp;注2:节选自电影《我不是药神》
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